Seltene Erkrankungen





Was sind seltene Erkrankungen?

Die Europäische Union bezeichnet eine Erkrankung als selten, wenn weniger als 5 Personen von 10.000 betroffen sind. Es gibt etwa 6.000 bis 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen.

Etwa 80 Prozent aller genetischen Störungen gehören in die Kategorie der seltenen Erkrankungen und machen sich schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. In Deutschland leiden etwa drei bis vier Millionen Patienten unter einer seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten.

Ständige Weiterentwicklung der medizinischen Forschung und Wissenschaft

Für die meisten seltenen Erkrankungen, auch „orphan diseases“ genannt, sind die Ursachen noch nicht geklärt. Aber die medizinische und wissenschaftliche Forschung entwickelt sich ständig weiter. Und über die Bildung von Netzwerken und Informationsportalen (siehe Links unten) werden der Austausch von Wissen und die Forschungseffizienz verbessert.

Gerade bei der Diagnosestellung kommt es auf die Verfügbarkeit relevanter Informationen und die Vermittlung von geeigneten Fachleuten an. Auch wenn seltene Erkrankungen oftmals nicht heilbar sind, kann die richtige Therapie nach der Diagnose die Lebensqualität verbessern.

Jederzeit kompetente, vertrauensvolle Ansprechpartner

Die Diagnose einer seltenen Erkrankung bedeutet, dass Betroffene sich damit meist intensiv befassen müssen. Daher ist es besonders wichtig, einen Arzt und einen Apotheker als konstante Ansprechpartner zu haben. Eine umfassende Beratung und eine enge Abstimmung zu Einsatz, Dosierung und Nebenwirkungen von Arzneimitteln kann die Chancen für den Therapieerfolg stark beeinflussen.

Ich beschäftige mich schon seit langer Zeit intensiv mit der Therapie seltener Erkrankungen. Deshalb bekommen Sie bei uns wertvolle Unterstützung bei der Auswahl und Versorgung mit entsprechenden Arzneimitteln in enger Abstimmung mit dem behandelnden Arzt. Sprechen Sie uns an.

Weitere Informationen über seltene Erkrankungen

•    www.orpha.net: Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
•    www.portal-se.de: Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
•    www.se-atlas.de: Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
•    www.achse-online.de: Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen